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Being Hispanic/Latinx means enjoying shared and varied experiences, traditions and beliefs. But it also means that there may be an increased risk for lupus and other diseases. This is because people who are Hispanics/Latinx (as well as other ethnic groups like African Americans, Native Americans, Asians and Pacific Islanders) have a greater risk of developing lupus, which may be related to genes they have in common.

If you are Hispanic/Latinx take time to educate yourself, your family and your friends about lupus. The more you know, the better you will be able to diagnose, manage and cope with the disease. This September 15 through October 15 is National Hispanic Heritage Month. Learn more about lupus below.


What is Lupus? ¿Qué es el Lupus?

Stories/Las Historias

Sandra Pabon

My name is Sandra Pabon and I’ve had Lupus since 2013. I live in Pennsylvania with my husband and four children. I was a very active person, you could always find me in some sort of volunteer work, fundraiser or some other activity with my children.  Lupus though has slowed me down. I struggled with joint pain, fatigue, fevers and dry mouth and never feeling quite right.  Every time I turned, I had another diagnosis. Raynaud’s disease, glaucoma, and osteopenia. In 2016, I was devastated  when I was diagnosed with Pulmonary Fibrosis.  Pulmonary Fibrosis is a progressive Lung Disease.  Once lung scarring occurs, it is irreversible.  Sadly my long term prognosis is poor. I am now on the Lung Transplant list at Temple University Lung Center. While we wait, I spend every moment with my kids and enjoy every milestone I’m here to share with them.  My hope is to make my own lungs last as long as possible, but we know how unpredictable Lupus can be.  So while all of this is going on I try to keep a positive attitude, I keep pushing forward.  I find joy facilitating our support group in Monroe County.  As well as volunteering for the LFA, from walking, participating with seminars or going to Washington D.C. The foundation has opened me up to things I never thought I’d do.  I’m still here, I’m still fighting, everyday is a gift, every breath is glorious, and I’m going to continue to appreciate every moment I have. 

Mi nombre es Sandra Pabon y tengo lupus desde 2013. Vivo en Pensilvania con mi esposo y cuatro hijos. Era una persona muy activa, siempre podías encontrarme en algún tipo de trabajo voluntario, recaudando fondos para organizaciones sin fines de lucro, o alguna otra actividad con mis hijos. Sin embargo, el lupus me ha frenado. He luchado con dolor en las articulaciones, fatiga, fiebre, boca seca, y nunca sintiéndome totalmente bien. Cada vez que giraba, tenía otro diagnóstico. Enfermedad de Raynaud, glaucoma y osteopenia. En 2016, me sentí devastada cuando me diagnosticaron con fibrosis pulmonar. La fibrosis pulmonar es una enfermedad pulmonar progresiva. Cuando ocurre la cicatrización pulmonar, es irreversible. Lamentablemente, mi pronóstico a largo plazo no es bueno. Ahora estoy en la lista de trasplantes de pulmón en Temple University Lung Center. Mientras esperamos, paso cada momento con mis hijos y disfruto de cada logro que estoy aquí para compartir con ellos. Mi esperanza es que mis propios pulmones duren el mayor tiempo posible, pero sabemos lo impredecible que puede ser el lupus. Entonces, mientras todo esto sucede, trato de mantener una actitud positiva y sigo luchando. Me alegra facilitar nuestro grupo de apoyo en el condado de Monroe, ser voluntaria del LFA y participar en las caminatas, seminarios, y eventos en Washington D.C. La fundación me ha presentado muchas oportunidades que nunca pensé que haría. Todavía estoy aquí y sigo luchando. Cada día es un regalo, cada respiración es gloriosa y seguiré apreciando cada momento que tengo.

Nicolette Santiago

To me - being Latina & having lupus means that I’m a face of a disease that affects Latinx women 2-3 more than Caucasian women. 
 
That being said, I feel like I have a special purpose to bring awareness to this disease and explain it the best I can - especially to those that did not grow up with English as their first language. I try my best to find translated resources to help non-English speakers better understand their diagnosis and take care of themselves. 
 
This diagnosis does not define me by any means, but it is a part of who I am. I’m always grateful to be someone that people can relate to and to have a platform to share my story - to show that you can be Latinx and live a successful life with lupus.

Para mí, ser latina y tener lupus significa que representó el rostro de una enfermedad que afecta a las mujeres latinas 2-3 veces más que a las mujeres caucásicas.
 
Al decir esto, siento que tengo un propósito especial para crear conciencia sobre esta enfermedad y explicarla lo mejor que pueda, especialmente a aquellos que no crecieron con el inglés como su primer idioma. Hago todo lo posible para buscar recursos en español que puedan ayudar a las personas hispana comprender su diagnóstico mejor y a cuidar de sí mismos.
 
Este diagnóstico no me define de ninguna manera, pero es parte de quien soy. Me siento muy agradecida de ser alguien con quien la gente pueda relacionarse  y de tener una plataforma para compartir mi historia, para demostrar que puedes ser latino y vivir una vida exitosa con lupus.

Did You Know?
man-and-woman
Lupus is more common in Hispanics than in the general population.
child
Some studies show that Hispanics develop lupus at a younger age than people from other ethnic groups, and that the disease may be worse for them as well.
question-mark
It is not known why lupus is more common in Hispanics.
¿Sabías?
man-and-woman
El lupus es más común en los hispanos que en la población en general.
child
Algunos estudios muestran que a los hispanos les da lupus a una edad menor que a las personas de otros grupos étnicos y además, que entre ellos, se pueden presentar casos más graves de la enfermedad.
question-mark
No se sabe por qué el lupus es más común en los hispanos.