El lupus es una enfermedad autoinmune impredecible y poco comprendida. Es difícil de diagnosticar, compleja de sobrellevar y un desafío en su tratamiento. El lupus presenta una amplia variedad de síntomas y puede manifestarse sin previo aviso. Para algunas personas, el lupus puede ser leve; para otras, puede poner en riesgo la vida.

Actualmente, no existe una cura para el lupus. Sin embargo, la buena noticia es que, con el apoyo de sus profesionales de la salud y de sus seres queridos, es posible aprender a manejar la enfermedad.

Comience por informarse lo más posible sobre el lupus.

Comprender el lupus

El lupus es una enfermedad crónica (de larga duración) que puede causar inflamación y dolor en cualquier parte del cuerpo. Es una enfermedad autoinmune, lo que significa que el sistema inmunitario —el sistema del cuerpo que normalmente combate las infecciones— ataca por error el tejido sano. El lupus afecta con mayor frecuencia la piel, las articulaciones y los órganos internos, como los riñones y el corazón.

Debido a que el lupus afecta a muchas partes del cuerpo, puede provocar una amplia variedad de síntomas. Como estos síntomas pueden ser difíciles de identificar con precisión, diversas pruebas de laboratorio desempeñan un papel importante para ayudar a los médicos a comprender lo que está ocurriendo en el organismo. Los resultados de cada prueba contribuyen a que el profesional de la salud obtenga una visión más completa de su estado de salud.

Las pruebas de laboratorio por sí solas no pueden diagnosticar el lupus. El médico también tendrá en cuenta otros signos y síntomas de la enfermedad al establecer —o descartar— un diagnóstico. Cada día, en todo el mundo, se lleva a cabo una amplia investigación sobre el lupus. Estos esfuerzos tienen como objetivo descubrir nuevos tratamientos, mejorar el diagnóstico y, en última instancia, mejorar la calidad de vida de las personas que viven con lupus.

Encuentre un plan de tratamiento que funcione para usted

El tratamiento del lupus puede ser difícil. Puede llevar meses —o incluso años— encontrar la combinación adecuada de opciones terapéuticas. Su plan de tratamiento puede depender de factores como su edad, su estilo de vida y otras afecciones de salud que pueda tener.

El tratamiento del lupus es diferente para cada persona. Esto se debe a que no existen dos casos de lupus iguales: cada persona vive la enfermedad de manera distinta. Por ello, es fundamental trabajar de cerca con su médico especialista en lupus para desarrollar un plan de tratamiento que sea adecuado para usted.

Su profesional de la salud especializado en lupus —un proveedor con experiencia en el diagnóstico, tratamiento y manejo del lupus y de otras enfermedades autoinmunes relacionadas— puede recomendar tratamientos para ayudar a controlar sus síntomas y atender sus inquietudes específicas. Asimismo, puede ayudarle a comprender los riesgos y beneficios de las distintas opciones terapéuticas.

Tenga en cuenta que, si bien es importante trabajar en conjunto con su médico, la decisión final sobre los tratamientos que elija siempre le corresponde a usted. No se puede subestimar la importancia de seguir su plan de tratamiento. Aunque es posible modificarlo con el tiempo si algo no está funcionando adecuadamente, nunca realice cambios sin antes consultarlo con su médico.

Trabaje con su equipo de atención médica

Saber cómo colaborar con su equipo de atención médica es una parte fundamental de la defensa de su propia salud. Esto también implica prepararse para las citas, comunicarse de manera abierta con su médico y compartir sus necesidades con familiares, amistades o compañeros de trabajo.

El seguimiento de su salud es otra herramienta poderosa para mantenerse proactivo en el manejo del lupus. Al registrar sus síntomas, medicamentos y cambios en el tratamiento, puede ofrecer a sus médicos una visión más clara de su estado de salud. Llevar un diario o utilizar un registro de síntomas facilita la identificación de patrones y le ayuda a mantenerse activamente involucrado en su atención.

Cuide su salud mental

Cuidar de su salud mental es tan importante como manejar los aspectos físicos del lupus. Recursos como la terapia, la meditación, el yoga (en inglés) y los grupos de apoyo (en inglés) pueden ayudarle a afrontar el estrés asociado con la enfermedad. Aprender todo lo posible sobre el lupus y conectarse con un mentor u otra persona que viva con esta condición también puede brindarle orientación y tranquilidad, ya que la experiencia con el lupus es diferente para cada persona.

Encontrar el tipo de apoyo adecuado puede marcar una gran diferencia. Rodearse de personas que comprendan su proceso —ya sean profesionales, pares o seres queridos— puede ofrecerle la fortaleza y la perspectiva necesarias para afrontar la vida con lupus.

La vida diaria con lupus

Vivir con lupus puede ser un desafío, pero existen medidas que puede tomar para apoyar su salud y bienestar. Los cambios en el estilo de vida, como la protección solar, una alimentación saludable, la actividad física regular, el manejo del estrés y un buen descanso, pueden ayudar a controlar el lupus. Encontrar rutinas que apoyen a su cuerpo y a su bienestar general es fundamental.

También es posible que necesite apoyo más allá de las prácticas diarias de cuidado de la salud, como adaptaciones en el trabajo o en el entorno educativo, las cuales varían entre los niveles de educación primaria y secundaria (K–12) y la universidad. Comprender su seguro de salud también puede ayudarle a acceder a la atención médica y a los recursos que necesita.