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7 maneras de construir el sistema de apoyo que necesita para afrontar el lupus
Ya sea que tenga lupus o sea cuidador de alguien con lupus, una sólida red de apoyo es fundamental para mantener una salud óptima y controlar el estrés cotidiano. Así como se necesita un equipo médico para tratar el lupus, vivir bien con lupus requiere un equipo de personas que ofrezcan apoyo emocional, físico y espiritual.
Ofrecemos siete pasos para ayudarte a construir y desarrollar tu red de apoyo social. Una vez establecida, descubrirás que es invaluable día a día y a lo largo de los años.
Siete pasos para construir tu red
1. Conozca los peligros del aislamiento
Es fácil sentirse abrumado cuando se lidia con una enfermedad crónica como el lupus o se cuida a otra persona. En estos momentos es fundamental recurrir a la red de apoyo. Los peligros del aislamiento pueden ser leves al principio, pero la falta de interacción con los demás puede afectar negativamente la salud y el bienestar con el tiempo.
Pasar tiempo solo no es lo mismo que estar aislado. Pasar tiempo a solas a veces es bueno. Sin embargo, estar aislado no lo es.
Francine Rosenberg, doctora en psicología, del Grupo Psicológico Morris de Nueva Jersey, nos dice que "las personas que cuentan con más apoyo social tienden a tener un mejor desempeño tanto físico como emocional. Es importante que las personas expresen que se han sentido muy solas o sin apoyo".
Una enfermedad crónica como el lupus puede aislarte por muchas razones. Puedes aislarte si no entiendes ni conoces a nadie que la padezca. También puedes sentirte aislado si siempre has estado sano hasta que desarrollaste lupus. Esto puede afectar tu vida social, laboral o incluso académica.
Tener la certeza de ser un miembro valioso de la sociedad y de que eres importante para las personas de tu vida te ayudará a sentirte más seguro. Usar afirmaciones positivas a diario también puede ayudar. Una de las afirmaciones que suelen decir las personas con enfermedades crónicas es:
"Tengo esta enfermedad, pero ella no me tiene a mí"
2. Contacta
Las investigaciones demuestran que recibir la ayuda que necesitas (conocida como "apoyo social percibido") mejora tu calidad de vida, tanto si tienes lupus como si eres cuidador. Un equipo de apoyo sólido contará con personas que pueden ayudarte de diferentes maneras. Sin embargo, no es necesario ni probable que todas las personas de tu red de apoyo puedan satisfacer todas tus necesidades. Lo importante es que puedas contar con estas personas cuando las necesites.
Las personas que conforman su red de apoyo pueden incluir:
- Familiares: Un diagnóstico de lupus afecta a toda la familia. Es posible que sus primos, tías, tíos, hermanos y su cónyuge se identifiquen y asuman con naturalidad el rol de apoyo.
- Vecinos: Las personas de su vecindario a menudo pueden proporcionar una comida casera durante un momento estresante, o simplemente pueden ser una fuente cercana de consuelo.
- Compañeros de trabajo: Tus compañeros de trabajo pueden ayudarte siendo empáticos con tu situación. Quizás necesites teletrabajar, tomarte una excedencia o usar horario flexible, lo que requerirá la cooperación y el apoyo de tus compañeros.
- Miembros del grupo de apoyo para el lupus: las personas de esta red tienen conocimientos sobre el lupus y pueden ofrecer estrategias y sugerencias basadas en su experiencia.
- Equipo médico: si usted es un cuidador, los proveedores y el personal de la oficina de su ser querido, los trabajadores sociales y otros profesionales probablemente comprenderán por lo que está pasando y pueden apoyarlo en su función de cuidador.
- Terapeuta o consejero: Es importante que tengas una vía de escape para tus emociones. Verifica si los servicios de salud mental están incluidos en la cobertura médica de tu empleador. De no ser así, busca servicios gratuitos en tu comunidad.
- Maestros e instructores escolares: cuando estén a cargo de un niño con lupus, mantengan informados a sus maestros y háganles saber cómo pueden ayudar.
3. Configurar varios tipos de soporte
“El primer paso para crear tu red de apoyo es identificar qué necesitas”, dice el Dr. Rosenberg. “Define qué crees que llenará ese vacío y explora todas las oportunidades disponibles”.
Conozca los diferentes tipos de apoyo en los que puede confiar.
Vivir con lupus puede ser emocionalmente desafiante. Contar con personas que te ayuden a hablar sobre tus problemas o te apoyen en momentos difíciles es esencial. Las personas en las que confías para recibir apoyo emocional deben:
- Escuchete.
- Créete a ti mismo, cree en ti y cuida de ti incondicionalmente y sin juzgarte.
- Le ayudamos a mantenerse fuerte frente a una enfermedad invisible e incurable, o a ayudar a un ser querido que enfrenta problemas de salud.
- Estaré ahí para usted en caso de emergencia
Eliza F. Chakravarty, M.D., M.S. de la Fundación de Investigación Médica de Oklahoma en Oklahoma City, dice: "En la medida de lo posible, las familias deben hablar entre sí sobre cómo se sienten. Está bien sentirse frustrado. Está bien estar molesto. Es parte de la vida con lupus".
La actividad física beneficia el cuerpo y la mente. Pero también es importante no excederse con el ejercicio. Los expertos pueden ayudarle a encontrar el equilibrio adecuado y aconsejarle sobre qué tipos de actividades son seguras y beneficiosas, según sus capacidades. Además del equipo médico que trata el lupus, busque profesionales que puedan:
- Proporcionar experiencia en salud física (fisioterapeutas, instructores de fitness).
- Proporcionar experiencia en salud y bienestar mental (terapeutas de masaje, instructores de yoga o tai chi, psicoterapeutas).
Tu equipo de apoyo social puede ayudarte a afrontar tareas básicas de la vida diaria que te resulten difíciles por sentirte cansado o abrumado. Las personas de tu equipo podrían:
- Actuar como defensor (en las citas médicas, ante la compañía de seguros).
- Ayuda con las tareas diarias (pasear al perro, recoger recetas, organizar actividades divertidas).
- Ayude en el trabajo (contribuya con horas a un banco de licencias por enfermedad, comparta tareas laborales, reemplace a alguien en una emergencia, viaje compartido).
- Brindar orientación financiera (un contador o un asesor financiero).
El Dr. Rosenberg recomienda buscar apoyo social a través de un modelo grupal presencial. Estos grupos ayudan a las personas a ver que otras personas tienen los mismos problemas. Los miembros de un grupo de apoyo pueden:
- Sugerir nuevas formas de afrontar los problemas.
- Ayudarte a sentirte menos aislado.
- Discuta los problemas que enfrenta abiertamente y sin juzgar.
"El mayor beneficio de participar en un grupo de apoyo para el lupus es que todos están ahí por un motivo común. Todos han pasado por algo similar y pueden entender lo que estás pasando, y eso, a su vez, te ayuda a sentirte menos solo", explica el Dr. Rosenberg.
Gestionar su propio lupus o el de un ser querido, a la vez que cuida de su familia, puede ser estresante. Su equipo de apoyo puede ayudarle a mantener la vida familiar en orden. Confíe en su equipo para que realice estas tareas:
- Ayudar con el cuidado de niños (transporte hacia y desde la escuela, cuidado de niños, viajes compartidos a actividades extracurriculares).
- Ayuda con la preparación de comidas (compras de comestibles o preparación de porciones congeladas para usar más tarde).
El apoyo espiritual puede ayudar a mitigar parte del estrés y la negatividad que surgen de vivir con lupus y de cuidar a una persona, y puede darle un mayor sentido a la vida. Los miembros de su equipo de apoyo espiritual pueden brindar:
- Instrucciones en meditación, imágenes guiadas o ejercicios de respiración profunda.
- Estrategias de autoayuda a través de libros, seminarios web o grupos de apoyo.
4. Pregunta
Al pedir ayuda, puede parecer que estás renunciando a tu independencia, pero la mayoría de las personas quieren ayudar. Aunque no comprendan del todo por lo que estás pasando, quieren brindarte apoyo. Es importante saber cómo comunicar tus necesidades a quienes pueden ayudarte. Aprender a pedir ayuda y a aceptarla se te hará más fácil con el tiempo.
El Dr. Rosenberg explica que "no todo el mundo tiene las habilidades para buscar apoyo, sobre todo si se es un poco tímido socialmente. Si se siente incómodo al pedir algo, puede que sea necesario practicar para iniciar ciertas conversaciones".
Saber con qué necesitas ayuda y tener una lista de personas que crees que serían adecuadas para esos puestos facilitará mucho cada solicitud. Junto a los nombres de las personas, escribe sus fortalezas: lo que les gusta hacer y lo que hacen bien.
Aprovecha las habilidades de las personas. Por ejemplo, si tu compañera de trabajo es experta en encontrar ofertas, pídele que te ayude con la lista de regalos navideños. Dale algunas ideas de regalos y un presupuesto para cada persona, y asegúrate de que pueda reembolsarle el dinero más adelante.
Sé específico con tu petición. ¿A tu mejor amiga le encanta cocinar? ¡Quizás le encante probar nuevas recetas contigo! Ser específico es más efectivo. Di: "¿Podrías preparar un guiso para la cena familiar este viernes?" en lugar de: "¿Podrías cocinarme algo algún día?".
Intenta organizar un trueque. Quizás puedas cuidar niños de un familiar a cambio de ayuda con el papeleo del seguro, u organizar armarios a cambio de jardinería. ¡Piensa con creatividad!
5. Conectar
El Dr. Chakravarty sugiere: "Cuando conectas con los demás, piensas y hablas de algo que no es tu salud. No digo que lo ignores por completo, pero no queremos que consuma toda tu vida. Queremos que te consideres una persona con lupus, en lugar de que toda tu existencia sea la de un paciente con lupus".
¡Puedes comenzar conectándote con LupusConnect!
LupusConnect es una comunidad en línea lanzada
Organizado por la Fundación Lupus de América, ofrece a las personas con lupus y a sus seres queridos un espacio seguro y comprensivo para compartir experiencias, encontrar apoyo emocional y hablar sobre cómo manejar la enfermedad.
Sandra Raymond, exdirectora ejecutiva de la Fundación Lupus de América, nos cuenta: "Por muy aislada que pueda sentirse la enfermedad por el lupus, LupusConnect ofrece la oportunidad de expresar sus miedos, frustraciones y esperanzas con otras personas que la comprenden de primera mano".
6. Compartir
Probablemente descubras que compartes diferentes aspectos de lo que estás viviendo con distintas personas. Por eso es tan útil tener diversas personas con quienes hablar y lugares donde puedas hablar y ser escuchado.
Las emociones de las personas que lidian con una enfermedad crónica son muy complejas. Las reuniones periódicas con una persona objetiva, como un consejero o terapeuta capacitado, pueden ser muy útiles. También podría ser conveniente que contacte con personas que entiendan el lupus y comprendan por lo que está pasando.
El Dr. Chakravarty recomienda: "Con el tiempo, en cualquier relación dentro de tu red de apoyo, aumentas gradualmente la cantidad de cosas que compartes".
7. Voluntario
El voluntariado ofrece beneficios de apoyo social porque ayudar a los demás puede hacerte sentir mejor con la vida en general. Una buena opción es ser voluntario en una sección de la Fundación Lupus de América o en un grupo de apoyo.
Piensa en las causas sociales que te apasionan y las habilidades que puedes aportar. Consulta el sitio web de una organización para conocer las oportunidades de voluntariado o llama a la oficina local y pregunta cómo puedes ayudar.
"Existen investigaciones que respaldan que ayudar a otras personas que tienen un problema similar al tuyo es muy gratificante", nos dice el Dr. Rosenberg.
Sobre todo, recuerda: una red de apoyo social sólida te ayudará a mantenerte conectado: con tu familia, con tus amigos y con la comunidad.