Recibir un diagnóstico de lupus puede resultar abrumador, y no sólo por la preocupación por su salud. Hay mucho que aprender y hacer, desde decidir si decirle o no a su familia, amigos y empleador que tiene lupus, hasta descubrir cómo aprender a vivir con la enfermedad. Estamos aquí para ayudarle en esta parte difícil de su nueva vida con lupus.

Una de las partes difíciles puede ser recopilar información a un alto nivel. ¿Qué tipo de médicos tratan el lupus? ¿Qué medicamentos tendré que tomar? ¿Qué puedo esperar? ¿A qué debo prestar atención? ¿Y dónde puedo encontrar apoyo?

Un consejo que escuchamos a menudo en nuestros grupos de apoyo de personas que viven con lupus desde hace mucho tiempo: detente y respira profundamente. Usted no está solo. Tiene mucha gente a su alrededor. Lea e infórmese, pero tómelo como viene.

Aquí encontrará más consejos y recursos desde grupos de apoyo, a nuestras educadoras de la salud y empleados de la Fundación de Lupus de América que viven con lupus.

Encuentre su equipo de atención

Las citas con el médico y encontrar la mejor atención para usted son hechos de la vida con lupus. Busque referencias de su médico de atención primaria u otros profesionales de la salud de confianza. Una relación sólida entre médico y paciente es importante y le ayudará a controlar mejor esta enfermedad. Puede que sea necesario un poco de perseverancia, pero vale la pena el trabajo para asegurarse de tener el equipo de atención que le mantenga a usted y a sus necesidades en su lucha contra el lupus como máxima prioridad.

Cuide su salud

Vivir una vida saludable es importante para todos, pero se vuelve aún más importante para quienes tienen un diagnóstico de lupus. Sea amable consigo mismo y consciente de las limitaciones de su cuerpo. Algunos pasos sencillos son simplemente ser más consciente de los alimentos que consume, hacer ejercicio físico y priorizar su sueño.

Su bienestar emocional es igualmente importante. Aprender a controlar el estrés puede ayudar a prevenir los brotes de lupus. Practicar técnicas de relajación, como la meditación o la respiración concentrada, puede ayudarle a recuperar la sensación de control, especialmente cuando el lupus le produce malestar. Considere también buscar apoyo de terapeutas o consejeros que se especializan en enfermedades crónicas para abordar los desafíos emocionales que conlleva esta enfermedad.

Encuentre su red de apoyo

Hay millones de personas que viven con lupus y que han encontrado fortaleza no solo en amigos y familiares, sino también en grupos de apoyo (tanto presenciales como virtuales), eventos y comunidades.

Es muy importante buscar en su vida a aquellas personas que estén dispuestas a ayudar y a estar ahí para usted. ¡Y tenga en cuenta que es posible que no siempre sean las personas que imagina! Muchas personas podrán ayudar en formas grandes y pequeñas, pero encontrar a esas personas que siempre estarán ahí para ayudarle puede ser un desafío, pero es muy importante.

La buena noticia es que, en una de nuestras encuestas de personas con lupus, la mayoría de los pacientes con lupus (78%) informaron que están lidiando bien con el lupus y que sus familiares los comprenden y los apoyan (72%). De hecho, el 84% de las personas con lupus nombraron a otros miembros de la familia como su principal red de apoyo.

Una comunidad de apoyo puede ayudarle a afrontar los desafíos emocionales que trae el lupus.
 

Entienda la enfermedad

El lupus es una enfermedad complicada. Pueden pasar un promedio de casi seis años antes de que se diagnostique a las personas con lupus, el lupus puede afectar cualquier parte del cuerpo y, quizás lo más importante, el lupus es diferente para cada persona a la que afecta. Para una enfermedad que sigue siendo tan misteriosa, "entender" el lupus puede parecer una gran tarea. Pero comience con lo básico y siga leyendo, buscando y aprendiendo.

Entienda sus medicamentos

Es importante que comprenda sus medicamentos. ¿Para qué son? ¿Cuáles son las dosis y cómo tomarlas correctamente? Asegúrese de preguntarle a su médico o farmacéutico si no sabe la respuesta a estas preguntas.

Hay tres medicamentos aprobados específicamente para el lupus, pero muchos más se usan para tratar y aliviar el lupus. Trabaje con su equipo de atención médica para asegurarse de que esté usando los mejores medicamentos para usted. Asegúrese de hablar con su médico sobre sus medicamentos y cualquier inquietud que pueda tener. Mantener el control de sus medicamentos es una buena manera de controlar el lupus, pero tenga en cuenta que su plan de tratamiento puede cambiar dependiendo de cómo responda.

Incluso si le acaban de diagnosticar lupus, todavía tiene una historia que contar y experiencias de las que ayudar a otros a aprender. Puede ser parte de un ensayo clínico, utilizar su experiencia para ayudar a informar la investigación con RAY (en inglés) o compartir su historia (en inglés) de su diagnóstico. Cada persona que comparte su experiencia única en la investigación del lupus nos acerca a un futuro en el que el lupus se entienda, maneje y trate mejor.