Cuidados paliativos para el lupus
El lupus es una enfermedad crónica (a largo plazo) que puede causar inflamación y dolor en cualquier parte del cuerpo. Es una enfermedad autoinmunitaria, lo que significa que el sistema inmunitario (el sistema del cuerpo que normalmente combate las infecciones) ataca el tejido sano.
La vida con lupus tiene un gran impacto en la calidad de vida de una persona, y los síntomas, como la fatiga y el dolor, pueden hacer que manejar la enfermedad sea un reto. Sin embargo, hay medidas que puede tomar, como explorar opciones de cuidados paliativos, para ayudarle a vivir mejor con lupus.
Qué son los cuidados paliativos?
Los cuidados paliativos, conocidos también como cuidados de apoyo o cuidados de alivio, son cualquier atención que se enfoque en mejorar su calidad de vida y ayudarle a sentirse más cómodo.
Hay muchos tipos diferentes de cuidados paliativos. Usted puede recibir cuidados paliativos en cualquier etapa de una enfermedad, incluso mientras recibe otros tratamientos para el lupus.
Es importante saber que los cuidados paliativos no son lo mismo que los cuidados al final de la vida. Un tipo de cuidados paliativos, conocido como hospicio, se enfoca en hacer que una persona se sienta cómoda al final de su vida. Sin embargo, la mayoría de los tipos de cuidados paliativos no son hospicios.
Muchos profesionales diferentes pueden participar en los cuidados paliativos. Dependiendo de los servicios de cuidados paliativos que reciba, es posible que reciba servicios de su médico de atención primaria, un especialista en cuidados paliativos, un reumatólogo (un tipo de médico que se especializa en enfermedades como el lupus), un especialista en el manejo del dolor, un trabajador social, un profesional de la salud mental, un fisioterapeuta u otros.
Los cuidados paliativos no sólo benefician a las personas con lupus. Al mejorar la calidad de vida de una persona con lupus, los cuidados paliativos pueden también ayudar a aliviar el estrés de sus seres queridos y de sus cuidadores.
Tipos de cuidados paliativos
Hay muchos tipos diferentes de cuidados paliativos. Algunos de ellos se enfocan en controlar o mejorar los síntomas del lupus, mientras que otros se enfocan en ofrecer apoyo emocional, social o espiritual.
Recuerde que cada persona experimenta el lupus de manera diferente. Los tipos de cuidados paliativos que más le ayudarán dependerán de sus síntomas específicos y de sus necesidades de apoyo.
Manejo de los síntomas del lupus
Algunos tratamientos de cuidados paliativos tienen como objetivo ayudarle a mejorar o controlar los síntomas. Por ejemplo, los cuidados paliativos pueden ayudarle a controlar síntomas como:
- Dolor en las articulaciones. Es posible que su médico pueda recetarle medicamentos para el dolor o que pueda probar otras terapias de medicina complementaria y alternativa, como el masaje o la acupuntura, para ayudar con el dolor.
- Fatiga (sentirse muy cansado la mayor parte del tiempo). Por ejemplo, trabajar con un especialista del sueño puede ayudarle a mejorar su rutina de sueño y a descansar más.
- Dificultad para respirar. Terapias como la rehabilitación pulmonar pueden ayudarle a respirar más fácilmente. Con la rehabilitación pulmonar, usted trabaja con un especialista para aprender ejercicios de respiración para mejorar su respiración.
- Debilidad muscular. Por ejemplo, trabajar con un fisioterapeuta puede ayudarle a fortalecer sus músculos.
- Problemas digestivos (como náuseas o dolor de estómago). Un médico de cuidados paliativos o un gastroenterólogo puede ayudar a controlar estos síntomas con cambios en la dieta, medicamentos u otras estrategias.
Obtenga apoyo emocional, social o espiritual
El lupus no solo afecta el cuerpo. Para muchas personas, vivir con lupus también puede tener un gran impacto en su salud mental, emocional y espiritual.
Algunos tipos de cuidados paliativos se enfocan en brindar apoyo en estas áreas. Por ejemplo, usted podría:
- Hablar con un profesional de salud mental para recibir ayuda con la depresión o la ansiedad
- Colaborar con su médico de atención primaria para elaborar un plan para controlar el estrés, que podría incluir cosas como hacer actividad física o tratar de meditar
- Unirse a un grupo de apoyo (en inglés) para personas con lupus para compartir su experiencia y conectarse con otras personas que podrían estar pasando por lo mismo
- Conectarse con un asesor religioso o espiritual para que le ayude a comprender el impacto del lupus en su vida
¿Cómo puedo tener acceso a cuidados paliativos?
Si está interesado en aprender más o probar tratamientos de cuidados paliativos, comience por hablar con su médico. Tenga en cuenta que es posible que su médico no mencione los cuidados paliativos por su cuenta; está bien que usted inicie la conversación. Además, tenga en cuenta que su médico puede usar otros términos, como cuidados de apoyo o cuidados de alivio, cuando habla de opciones de cuidados paliativos.
Su médico puede hablarle de las diferentes opciones disponibles. También pueden explicarle los beneficios y los posibles riesgos o desventajas de los tratamientos de cuidados paliativos para ayudarle a tomar una decisión informada. Mejorar su calidad de vida a través de cuidados paliativos puede ser una meta de su tratamiento general del lupus. Su médico puede ayudarle a encontrar el plan de tratamiento adecuado.
Recuerde que la decisión de probar cuidados paliativos, o cualquier otro tipo de tratamiento, es suya. Su médico es un socio que le ayudará a entender sus opciones, pero nunca debe hacerle sentir presionado a tratar algo que no desea hacer. Además, usted puede suspender un tratamiento si lo desea; solo asegúrese de hablar primero con su médico para que pueda aconsejarle cómo hacerlo de forma segura.
¿Pagará el seguro los cuidados paliativos?
Muchos planes de seguro privados, Medicare y Medicaid cubren al menos algunos tipos de cuidados paliativos, pero lo que cubren exactamente varía de un plan a otro. También es importante saber que es posible que el seguro no cubra el costo total. Dependiendo de su plan, es posible que tenga que pagar de su bolsillo parte del costo.
Para saber si su plan de seguro cubre cuidados paliativos, consulte los detalles de su plan o comuníquese con su compañía de seguros para obtener más información.
Estos recursos pueden ayudarle a obtener información adicional sobre el seguro de salud y el pago de la atención de salud:
- Guía del seguro de salud para personas con lupus
- Cómo obtener un seguro de salud cuando se tiene lupus
- Su guía para reducir los costos de atención de salud
Obtenga información adicional sobre cómo vivir con lupus y controlarlo
El lupus puede tener un gran impacto en su vida. Hay medidas que puede tomar para ayudar a controlar la enfermedad y vivir mejor con lupus. Estos recursos pueden ayudar:
- Impacto en la vida diaria (en inglés)
- Vivir la mejor vida con lupus (en inglés)
- Cómo vivir bien con lupus: consejos para personas con lupus
Y si usted es un ser querido o cuidador de alguien con lupus, explore estos recursos: