El lupus es una enfermedad autoinmune compleja que puede afectar muchas partes del cuerpo, y sus síntomas suelen aparecer gradualmente, aparecer y desaparecer, o parecerse a los de otras afecciones. Si cree que podría tener lupus, es natural sentir confusión y abrumación. Es importante dar el primer paso para obtener más información y buscar respuestas. Si tiene lupus, es fundamental obtener un diagnóstico y comenzar el tratamiento lo antes posible para controlar los síntomas y proteger sus órganos de daños. La información de esta página puede ayudarle a comprender qué es el lupus, a qué síntomas debe prestar atención y cómo hablar con su médico sobre el diagnóstico. También encontrará información sobre los próximos pasos, junto con consejos para cuidar su salud y acceder a apoyo.

Entendiendo el lupus

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica (a largo plazo) que puede causar inflamación (hinchazón), fatiga, dolor articular, erupciones cutáneas y otros síntomas que pueden aparecer y desaparecer en ciclos llamados brotes. Dado que el lupus afecta a cada persona de forma diferente, los síntomas pueden variar de leves a graves y pueden cambiar con el tiempo. Hábitos saludables como controlar el estrés, hacer ejercicio con regularidad, dormir bien y llevar una dieta equilibrada pueden ayudarle a controlar estos síntomas y a mejorar su bienestar general.

El tratamiento del lupus se centra en reducir la inflamación, prevenir los brotes y mejorar la calidad de vida. La investigación continua ofrece opciones nuevas y más eficaces. Si cree que podría tener lupus, comprender sus posibles síntomas y su tratamiento puede ayudarle a sentirse más seguro(a) para dar los siguientes pasos hacía las pruebas, el diagnóstico y el apoyo.

Buscando un diagnóstico

Si cree que podría tener lupus, encontrar al médico adecuado es un primer paso importante. Dado que el lupus puede afectar muchas partes del cuerpo y parecerse a otras afecciones, su diagnóstico puede ser difícil. Un reumatólogo(a), un médico especializado en enfermedades autoinmunes e inflamatorias, es el más capacitado(a) para identificar y tratar el lupus. Si su médico actual no está familiarizado con el lupus o no está tratando completamente sus síntomas, solicite una referencia o considere buscar una segunda opinión.

Los síntomas del lupus pueden variar, pero algunos de los más comunes incluyen fatiga, dolor articular, erupciones cutáneas y sensibilidad a la luz solar. Su médico también podría preguntarle sobre sus antecedentes médicos y familiares para comprender sus factores de riesgo. Prestar atención a los patrones de sus síntomas —incluyendo cuándo comienzan, cuánto duran y qué parece desencadenarlos— puede ayudar a su médico a determinar si el lupus podría ser la causa.

El diagnóstico suele implicar una combinación de análisis de sangre y orina, junto con una revisión de los síntomas a lo largo del tiempo. Dado que no existe una prueba única para el lupus, el diagnóstico puede llevar tiempo y requerir múltiples citas, por lo que muchas personas con lupus han tenido dificultades para obtenerlo. Según una encuesta realizada por la Fundación de Lupus de América, el diagnóstico tarda un promedio de casi seis años; el 63 % de las personas reportan un diagnóstico inicial erróneo y más de la mitad consultan a cuatro o más profesionales de la salud antes de recibir un diagnóstico preciso.

Aprender cómo se diagnostica el lupus y comprender sus opciones puede ayudarlo a sentirse más seguro a medida que avanza hacia las respuestas y la atención.

Haciedno preguntas

Hacer preguntas reflexivas puede ayudarte a dar el siguiente paso para obtener respuestas. Empiece por registrar sus síntomas, como fatiga, dolor articular o erupciones cutáneas, y anote cuándo aparecen o empeoran. Llevar un registro de síntomas, fotos de las erupciones o anotar sus niveles de energía diarios puede proporcionar información valiosa a su médico, lo que puede revelar patrones importantes y guiar las pruebas.

Cuando se reúna con su médico de cabecera, explique sus inquietudes con claridad y pregunte si debería consultar con un reumatólogo(a), el especialista que diagnostica y trata el lupus. Puede preguntar qué pruebas podrían ayudar a confirmar o descartar el lupus y qué debe controlar antes de su próxima visita. Anotar sus preguntas con anticipación le ayudará a organizarse y a aprovechar al máximo su cita.

Cómo afrontar un diagnóstico

Recibir un diagnóstico de lupus puede ser abrumador, especialmente si has pasado meses o años buscando respuestas, pero no tienes que afrontarlo solo. Buscar apoyo —a través de comunidades de pacientes, grupos de apoyo o amigos y familiares de confianza— puede brindarte orientación, ánimo y experiencias compartidas que facilitan la gestión de los desafíos diarios.

Los cambios en el estilo de vida también pueden ayudar a controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. El ejercicio regular, una alimentación equilibrada, el manejo del estrés y unos buenos hábitos de sueño pueden marcar una diferencia significativa. Aprender a gestionar las derivaciones, acceder a especialistas y defenderse ante su equipo de atención médica le permitirá tomar el control de su atención y tomar decisiones informadas en cada paso del proceso.

No importa dónde se encuentre en su travesía contra el lupus, hay recursos para ayudarlo en cada paso del camino.