Si alguien que ama tiene lupus, sabe que vivir con esta enfermedad trae desafíos no solo para esa persona, sino también para sus amigos y familiares. Pero no está solo(a) en esta lucha, y aunque a veces pueda ser exigente, existen formas de brindar apoyo mientras se protegen del estrés y el agotamiento.

Puede comenzar a construir su red de apoyo hoy mismo explorando los recursos y programas disponibles para ayudarle a usted y a su ser querido a recorrer este camino juntos.

Comprender el Lupus

Aprender sobre el lupus puede ayudarle a entender lo que está experimentando su ser querido. El lupus es una enfermedad autoinmune crónica (a largo plazo) que puede causar inflamación (hinchazón), fatiga, dolor articular, erupciones cutáneas y otros síntomas que pueden aparecer y desaparecer en los brotes. Hábitos saludables como reducir el estrés, hacer ejercicio, dormir bien y mantener una dieta equilibrada pueden ayudar a manejar los síntomas.

Los tratamientos se enfocan en reducir la inflamación, prevenir los brotes y mejorar la calidad de vida, y la investigación continua sigue ofreciendo nuevas opciones. Puede apoyar a su ser querido entendiendo su plan de tratamiento y ayudándole a mantenerse preparado(a), por ejemplo, creando un “go bag” o un bolso con cosas que necesitará en caso de un brote o para los días más difíciles. Con el conocimiento adecuado, puede marcar la diferencia en su comodidad y cuidado diario.

Si es nuevo en el cuidado de alguien con lupus, aprender sobre los síntomas del lupus, los factores que desencadenan los brotes y los tratamientos disponibles puede ayudarle a sentirse más seguro(a) y mejor preparado(a) para apoyar a su ser querido.

Descubriendo su rol

Aprender sobre los diferentes roles de cuidado puede ayudarle a entender el tipo de apoyo que su ser querido podría necesitar. Un cuidador generalmente brinda ayuda directa con las tareas diarias, mientras que un compañero de cuidado comparte responsabilidades y toma decisiones junto con la persona que vive con lupus.

Cada rol de cuidado es importante, puede que sea un padre o una madre cuidando a un hijo o hija con lupus o un cónyuge o amigo apoyando a un adulto. Cada situación conlleva desafíos emocionales únicos, y es normal que su rol evolucione con el tiempo a medida que cambian las necesidades.

Encontrar maneras prácticas de ayudar

Como compañero(a) de cuidado de una persona que vive con lupus, encontrará diversas formas de brindar apoyo, y una de las más prácticas consiste en ayudarle a conectarse con los recursos adecuados.

El apoyo también implica adaptar sus acciones a las necesidades de su ser querido. Esto puede significar ofrecer ánimo y una escucha atenta, colaborar con las tareas del hogar o simplemente estar presente cuando atraviesa un día difícil. Elegir cómo brindar ayuda en función de sus preferencias y niveles de energía demuestra tanto respeto por su autonomía como compromiso con la colaboración.

El apoyo práctico también puede incluir ayudar a registrar los síntomas, organizar los medicamentos, acompañar a las citas médicas o aprender a responder durante un brote. Pequeños actos de apoyo pueden marcar una gran diferencia.

Mantener su relación

Apoyar a una persona con lupus implica mantenerse conectado(a) e informado(a). Prepararse juntos para las citas médicas —cómo redactar preguntas y registrar los síntomas— ayuda a que ambos se sientan seguros(as) y alineados(as). También es importante comprender el tipo de apoyo que su ser querido desea, el cual puede variar durante los brotes de lupus, períodos de estrés o ajustes de medicación.

Es normal experimentar sentimientos de culpa o incertidumbre en ocasiones, pero enfocarse en una comunicación abierta y en metas compartidas puede fortalecer la relación. Participar en la comunidad de lupus o involucrarse en acciones de defensa también puede brindar un sentido de propósito conjunto. Planificar con anticipación y revisar periódicamente las necesidades de cada uno permite continuar construyendo una relación sólida mientras se enfrenta el lupus de manera conjunta.

Cuidar de si mismo(a)

Cuidar a una persona que ama puede resultar abrumador en ocasiones, y puede sentir el impulso de asumir todas las tareas para facilitarle la vida. Sin embargo, la comunicación y el equilibrio son clave: los compañeros y compañeras de cuidado son más eficaces cuando fomentan y empoderan a su ser querido para que participe activamente en su propio cuidado.

Ser un apoyo constante y un animador significativo es importante, pero también lo es establecer límites saludables para proteger su propio bienestar. Practicar el autocuidado —ya sea mediante descansos, aficiones o conectando con otras personas que comprendan su situación— le ayuda a mantenerse fuerte y presente, tanto para usted como para la persona a la que cuida. Los compañeros de cuidado que priorizan su descanso y salud emocional pueden brindar un cuidado sostenible y duradero.

Puede resultar difícil encontrar otros compañeros de cuidado que comprendan los desafíos y alegrías de cuidar a alguien con lupus. Esto puede generar sentimientos de soledad y aislamiento, aumentando el estrés en la vida diaria. Un grupo de apoyo para compañeros de cuidado (en inglés) puede ser de gran ayuda, al ofrecer un espacio seguro donde encontrar comunidad y amistad.

Vale la pena repetirlo, porque realmente es importante: usted no está solo(a). La travesía por el lupus de su ser querido también es su camino. La Fundación de Lupus de América estará a su lado en todo momento.