Planificación para el final de la vida cuando tiene lupus

La planificación para el final de la vida es un paso importante que debe dar para ayudarle a preparar para el futuro.

¿Qué es la planificación para el final de la vida?

La planificación para el final de la vida es el proceso de pensar y documentar lo que le gustaría que sucediera al final de su vida. Es una manera de asegurarse de que sus deseos financieros, legales y médicos estén claros, y puede protegerlo de terminar en una situación en la que no desea estar. La planificación para el final de la vida implica pensar en cosas como:

Quién debe heredar sus pertenencias después de su muerte
Cómo le gustaría que fuera su cuidado de la salud final y si hay algún tratamiento de soporte vital que no desea recibir
Qué deben hacer con sus restos después de su muerte
En quién confiaría para que cuide sus finanzas o pague sus facturas si se enferma gravemente

A muchas personas les resulta difícil o incómodo pensar en el final de su propia vida. Sin embargo, es importante tomarse el tiempo para planear con anticipación mientras pueda. Pensar detenidamente y documentar claramente sus deseos ayuda a garantizar que se lleven a cabo de la manera que usted desea y puede ayudar a aliviar la carga de sus seres queridos durante sus últimos días y después de su muerte.

¿Quién necesita un plan para el final de la vida?

En resumen, ¡todas las personas necesitamos un plan para el final de la vida! Nadie sabe con certeza cuánto tiempo vivirá, ya sea que tenga una enfermedad crónica como el lupus o no.

Además, aun cuando la mayoría de las personas con lupus pueden vivir una vida larga y de alta calidad con el tratamiento adecuado, sigue siendo importante planear una variedad de posibilidades.

Nunca es demasiado tarde ni demasiado temprano para empezar a elaborar un plan para el final de la vida. Lo más importante es tomarse el tiempo para pensar en ello mientras pueda, independientemente de que tenga 20 o 90 años.

Tipos de planificación para el final de la vida

La planificación para el final de la vida implica planificar lo que debería suceder con sus finanzas y su patrimonio, el tipo de cuidado de salud que le gustaría recibir y cómo le gustaría que lo honren o lo recuerden después de su muerte.

Planificación financiera y patrimonial

La planificación financiera y patrimonial significa hacer planes para sus activos, como cualquier ahorro, inversión, propiedad o vehículo que tenga. En muchos casos, esto implica escoger a uno o más seres queridos para que hereden sus bienes después de su muerte.

También es posible que desee escoger a alguien en quien confíe para que se encargue de sus asuntos financieros si llega a enfermarse gravemente. Por ejemplo, alguien podría necesitar escribir cheques en su nombre o asegurarse de que se paguen sus facturas.

Si tienes hijos que aún no son adultos, también puede planear quién se hará cargo de ellos si usted no puede hacerlo.

Planificación médica

La planificación médica implica pensar y documentar qué tipo de cuidado le gustaría recibir para una variedad de situaciones médicas. Por ejemplo, decidir qué tratamientos para mantenerlo con vida le gustaría recibir. Los tratamientos para mantenerlo con vida pueden incluir cosas como estar conectado a un respirador para ayudarle a respirar o tener una sonda de alimentación para ayudarle a nutrirse.

La planificación médica suele implicar también designar a un ser querido para que tome decisiones médicas por usted, si usted no puede hacerlo por sí mismo.

Para este tipo de planificación, es posible que desee hablar con su médico o equipo de cuidado de salud para comprender los tipos de cuidado que podría recibir en diferentes situaciones.

Dependiendo de cómo esté progresando su lupus y qué órganos estén afectados, usted podría saber si necesitará ciertos tratamientos en el futuro. Por ejemplo, si el lupus le afecta los riñones, hay la probabilidad de que estos dejen de funcionar por sí solos. Si eso sucede, necesitará un tratamiento como diálisis renal. Su médico puede ayudarle a comprender qué tratamientos futuros podrían ser necesarios en su caso específico.

Planificación del legado

Planear el legado significa pensar en lo que le gustaría que suceda con su cuerpo cuando muera y si desea que sus seres queridos celebren su vida y cómo le gustaría que lo hagan. Puede implicar decidir:

Si desea donar sus órganos
Qué le gustaría que hicieran con sus restos, por ejemplo, enterrarlos o incinerarlos
Si desea tener un servicio funerario u otra celebración de la vida y de qué tipo, como una ceremonia religiosa
Si desea donar su cuerpo a la ciencia o a la investigación médica

Documentos legales para la planificación para el final de la vida

Una vez que haya determinado lo que le gustaría que suceda al final de su vida, el siguiente paso es trabajar con un abogado para escribir sus decisiones. Esto es muy importante porque tener sus deseos documentados legalmente ayuda a garantizar que se cumplan.

Su abogado creará una serie de documentos legales para plasmar sus deseos. Los documentos legales para la planificación para el final de la vida pueden incluir:

Testamento: este indica quién heredará sus pertenencias y propiedades cuando usted muera. Aquí también es donde deberá documentar quién debería ser el tutor de sus hijos menores de edad si usted muere o está demasiado enfermo para cuidarlos.
Fideicomiso en vida: esto coloca sus activos, como su dinero y propiedades, en un fideicomiso que usted y un ser querido pueden controlar. Esto hace que sea más fácil para su ser querido heredar o administrar su patrimonio cuando usted muera, sin tener que acudir a los tribunales.
Directiva médica anticipada (testamento vital): aquí se detalla qué tipo de cuidado de salud desea recibir si está demasiado enfermo para hablar por sí mismo. Por ejemplo, podría decir que una persona está conforme con tener una sonda de alimentación, pero no quiere estar conectada a un respirador.
Poder notarial: esto le otorga a un ser querido la autoridad legal para tomar decisiones sobre su cuidado de salud, su propiedad o su dinero si usted no puede tomarlas.
Acuerdo de sociedad de convivencia: si tiene una pareja con la que no está legalmente casado, puede usar este documento para otorgarle ciertos derechos y responsabilidades legales, similares a un acuerdo matrimonial.

Dependiendo del estado en el que viva, es posible que también desee completar un formulario POLST (Órdenes médicas para el tratamiento de soporte vital). Este es un formulario médico que enumera claramente qué tratamientos desea o no desea si usted está muy enfermo. A diferencia de algunos de los otros formularios involucrados en la planificación para el final de la vida, no es necesario trabajar con un abogado para tener un POLST. En cambio, su médico revisa y firma el formulario por usted.

Es importante saber que debe tener consigo su formulario POLST para que sea aceptado. El médico que firmó su formulario POLST generalmente conservará una copia en su historia clínica en ese consultorio u hospital. Sin embargo, es una buena idea llevar su copia consigo si va a otro médico u hospital o va a la sala de emergencias. En casa, colóquelo en un lugar donde usted o un ser querido pueda accederlo fácilmente (como en la puerta del refrigerador) y asegúrese de decirle a su ser querido dónde encontrarlo.

Tenga en cuenta que los programas POLST varían de un estado a otro: consulte con su médico para obtener información sobre los formularios POLST que se usan en su estado o use este directorio para buscar su estado (en inglés).

¿Cómo puedo empezar a planear para el final de mi vida?

La planificación para el final de la vida comienza pensando en lo que usted desea. Recuerde, ¡nunca es demasiado tarde ni demasiado temprano para empezar! Luego, una vez que haya decidido cuáles son sus deseos, trabaje con un abogado para asegurarse de que todo esté debidamente documentado.

Cuando se trata de comprender todas sus opciones, recuerde que los médicos y abogados pueden ser socios para ayudarle a entender todo y tomar decisiones informadas que se alineen con sus valores y prioridades.

Hay mucho que hacer cuando se trata de planear para el final de la vida, y puede ser complejo. Está bien trabajar en pequeños pasos y tomar descansos. No es necesario hacerlo todo de una vez.

También es importante saber que usted puede hacer cambios en sus planes para el final de su vida si sus deseos cambian. Además, es una buena idea revisar sus planes de vez en cuando para asegurarse de que todavía se ajustan a su situación actual. Por ejemplo, es posible que desee hacer cambios en sus documentos cuando sus hijos se conviertan en adultos legales, si tiene una propiedad nueva o si hay otros cambios importantes en su situación financiera o de salud. Su abogado puede ayudarle a hacer cambios en sus planes.

Cuando esté listo, hable con sus seres queridos sobre sus planes para el final de su vida. No es necesario que comparta con ellos los detalles exactos si no se siente cómodo, pero asegúrese de decirle a alguien de confianza dónde puede encontrar copias de sus documentos legales si usted se enferma gravemente o muere. Piense en todo lo que un ser querido podría necesitar para cuidar de sus asuntos después de su muerte, como por ejemplo las cuentas a las que podría necesitar acceder. Luego, elabore un plan para ayudarles a obtener esa información cuando sea el momento adecuado.