Cómo manejar la imprevisibilidad del lupus
El lupus es una enfermedad de brotes y remisión, lo que significa que la enfermedad puede estar activa un día y tranquila al siguiente. Por lo general, los brotes duran más de un día y, por lo general, será necesario un aumento en la dosis del medicamento o un cambio de medicamento para suprimir los síntomas.
Debido a la naturaleza impredecible del lupus, es posible que deba ajustar sus responsabilidades y prioridades en ocasiones. Ni usted ni su ser querido con lupus deben sentirse culpables por estas interrupciones en las actividades que no pueden controlar, pero es importante encontrar estrategias para sobrellevarlas.
A fin de prepararse para la imprevisibilidad, es importante crear un plan de contingencia además de comunicación, planificación inteligente y sólidas habilidades de manejo de enfermedades.
Educar
- Comprender y aceptar la naturaleza impredecible del lupus.
- Explique lo que es el lupus a su sistema de apoyo de familiares, amigos y compañeros de trabajo para que sepan cómo esto puede influir en los cambios de planes y actividades diarias.
- Proporcione a su sistema de apoyo materiales educativos y sitios web confiables sobre el lupus; estos esfuerzos les permitirán comprender la enfermedad y cómo pueden ayudar.
Comunicar
- Conozca el punto de contacto de cada médico que trata a su ser querido por lupus y cualquier complicación de salud relacionada. Esto le ayudará a mantenerse en contacto regular con ellos y le ayudará en caso de una emergencia.
- Asegúrese de que las personas que forman su sistema de apoyo sepan sobre los cambios en el estado de salud de su ser querido, tal vez a través de un sitio web o una cadena de correo electrónico, para que pueda actualizar a todos de manera eficiente.
Preparar
- Programe la entrega a domicilio de comestibles para asegurarse de que haya alimentos en la casa cuando no pueda ir a la tienda.
- Haga arreglos para que los medicamentos y otros suministros sean entregados desde la farmacia para que ninguna receta caduque y su ser querido siempre tenga los suministros necesarios sin que usted tenga que ir a buscarlos.
- Tenga una niñera o una niñera de guardia para cuidar a los niños y las responsabilidades del hogar en caso de una emergencia.
- Establezca un grupo de viaje compartido para asegurarse de que los miembros más jóvenes de la familia puedan continuar participando en sus actividades regulares.
- Infórmese sobre la enfermedad para entender mejor qué situaciones o factores desencadenantes han provocado un brote en el pasado.
- Si está empleado en un trabajo de oficina, intente llevar a casa los documentos importantes en los que está trabajando y, si es posible, organice el acceso remoto al sistema informático de su trabajo. Esto le permitirá mantenerse conectado(a) en caso de que su ser querido con lupus necesite que se quede en casa o necesite que lo(a) lleven a una cita inesperada.
- Ayude a su ser querido a mantener una lista de los medicamentos actuales, los resultados de las pruebas de laboratorio, los contactos médicos y los números de emergencia. Lea sobre cómo prepararse para una emergencia de salud (en Inglés) para obtener consejos y sugerencias específicos.
- Anime a su ser querido, en función de su edad y estado de salud, a participar en habilidades adecuadas de autocuidado y manejo de enfermedades. Esto puede significar una mejor conciencia de su lupus y un seguimiento más eficaz de los síntomas durante un brote.