Caroline McLean, de 32 años y residente de Atlanta, trabajaba para el senador Johnny Isakson (republicano del estado de Georgia) en Washington, D. C., cuando le diagnosticaron lupus en 2011. "Era una profesional joven y soltera", dice. "No quería cambiar nada de mi vida".

Sin embargo, un viaje a Puerto Rico con amigos hizo exactamente eso.

“Fue una mala decisión viajar allí, sabiendo cómo me afectaba el sol a mi piel”, admite ella. “Desarrollé un terrible sarpullido de lupus por todo el cuerpo —desde la parte superior del cuero cabelludo, pasando por la cara, el cuello y el pecho, hasta el estómago y las piernas— que parecía una quemadura solar con mucha descamación, durante semanas y semanas”.

Un dermatólogo diagnosticó a Denan Lance con lupus discoide en 2008. Lance, de 38 años, una ejecutiva de cuentas de Clear Channel Media + Entertainment en Richmond, Virginia, había oído hablar del lupus, pero desconocía que podía afectar la piel. A principios de 2014, surgieron complicaciones. Lo que comenzó como un sarpullido en la espalda y el hombro de Lance comenzó a extenderse por el pecho, el abdomen y las piernas, hasta cubrir dos tercios de su cuerpo. "Parecía una quemadura", dice Lance.

Quenaria Hayes, de 25 años, maestra de primaria en Orange Park, Florida, fue diagnosticada con lupus en 1995, cuando tenía 7 años. "No recuerdo una vida sin enfermedad", dice. Durante su segundo año en la Universidad Bethune-Cookman, una erupción que comenzó en su cuero cabelludo se extendió gradualmente por su rostro y le dejó cicatrices. "Y como la erupción dañó tanto mis folículos pilosos, tuve que quedarme completamente calva. De joven, fue una decisión difícil".

Impactos en la confianza y la autoestima

David F. Fiorentino, MD, PhD, profesor asociado de dermatología en la Universidad de Stanford, señala que estudios recientes han demostrado que las personas con afectación cutánea por lupus tienen una peor calidad de vida en comparación con quienes padecen otras afecciones dermatológicas.

Las personas con lupus cutáneo pueden padecer una enfermedad que deja bastante daño en la piel: cicatrices, cambios en la pigmentación, dilatación de los vasos sanguíneos y zonas de atrofia. Estos pueden causar desfiguración permanente si no se tratan quirúrgicamente. Desafortunadamente, el rostro es un lugar común de afectación del lupus cutáneo.

Al igual que con otras afecciones inflamatorias de la piel, dice el Dr. Fiorentino, la afectación cutánea por lupus puede afectar negativamente la confianza social, la autoestima y las interacciones en el lugar de trabajo.

McLean recuerda que el sarpullido rojo brillante y elevado le afectaba especialmente en el cuello y el cuero cabelludo. "La gente evitaba sentarse a mi lado en el metro", recuerda ella. "A menudo me sonreía incómodamente cuando tenía reuniones con gente del trabajo. Era emocionalmente difícil de manejar. Aunque sabía que no lo entendían, era una prueba muy dura para mi autoestima".

Lance también lo recuerda. "Como vendedora externa, fue una experiencia muy traumática", dice. "Tuve la suerte de tener gente maravillosa a mi alrededor, y todos me elogiaron por mi excelente actitud, pero nadie sabrá jamás lo aterrador y perturbador que fue".

Encontrar el tratamiento adecuado

Al principio, los intentos de tratar la piel de McLean no dieron resultado. "Mi reumatólogo probó muchos medicamentos", dice ella. "Cada vez sufría los peores efectos secundarios posibles".

Al igual que McLean, Lance pasó por un período de prueba y error, primero probando esteroides y luego metotrexato, pero ninguno le resultó efectivo. Mientras tanto, decidió hacer todo lo posible para ayudar a su cuerpo. "Quería probar tantas cosas naturales como pudiera".

Cuando una amiga enfermera le sugirió un spa de sal, Lance lo probó. "Fui semanalmente durante unos tres meses", dice. "El enrojecimiento de mi piel disminuyó mucho, y cada vez que salía de allí, me sentía más sanada". El tratamiento con dapsona (un medicamento antibacteriano y antiinflamatorio) empezó a funcionar al mismo tiempo.

El Dr. Fiorentino reconoce que ciertos factores de riesgo parecen afectar la respuesta de una persona a la terapia. "Tener una enfermedad generalizada parece ser más difícil de tratar. Algunos estudios sugieren que si una persona tiene lupus sistémico, ciertas formas de lupus cutáneo son más difíciles de controlar".

También sabemos que el humo del tabaco aumenta el riesgo de que el lupus cutáneo sea difícil de controlar. Finalmente, los pacientes que no se protegen de la luz solar generalmente padecen enfermedades de la piel más difíciles de tratar.

Hablar de ello puede ayudar

Después de que una reacción alérgica grave a la dapsona, McLean terminó en un hospital por dos días, "me derrumbé con mi reumatóloga", dice McLean. "Fue entonces cuando me sugirió que podría ser beneficioso hablar con un psiquiatra o un psicólogo". McLean siguió el consejo. "Me ayudó a hablar sobre lo que sentía y a encontrar una perspectiva".

Poder hablar con alguien sobre tus sentimientos y emociones es tan necesario para la curación como encontrar la medicación adecuada.

La psicóloga clínica Francine Rosenberg, PsyD, miembro del Morris Psychological Group, P.A., en Parsippany, Nueva Jersey, afirma que las personas con dificultades pueden beneficiarse de apoyo adicional, ya sea de un profesional de la salud mental o de un grupo de apoyo. "Al aceptar una nueva vida, las personas pueden superar la depresión y algunas de las demás emociones negativas asociadas con esos cambios", afirma ella.

Una cosa es hablar en privado sobre el lupus y sus consecuencias. Otra muy distinta es hacerlo público. "Cuando me preguntaban sobre las cicatrices, empecé a usar eso para crear conciencia", dice Hayes. "También soy maestra de niños de primaria muy honestos. Quieren saber: '¿Qué pasó?' y '¿Duele?'. Cuando les digo: 'Tengo una enfermedad que a veces me enferma', su siguiente pregunta es: '¿Estás mejor?'. No les importan las cicatrices. Solo quieren saber que su maestra está bien".

McLean tuvo experiencias similares. "Empecé a contarle a la gente de qué se trataba el sarpullido y lo convertí en una oportunidad educativa. Creé un blog y me uní a un grupo de apoyo para jóvenes adultos dirigido por la Fundación de Lupus de América".

“Hablar con la gente puede dar una sensación de empoderamiento”, explica la Dra. Rosenberg. “Reconoce lo que probablemente sea evidente y demuestra que te sientes cómodo(a) hablando de ello. Al permitirles a las personas hacer preguntas, les ayudas a comprender que es algo que no puedes controlar. También demuestras valentía”.

Adaptarse al cambio

La Dra. Rosenberg señala que existen etapas de aceptación al afrontar los signos visibles de una enfermedad. "Cuando se enfrenta una enfermedad grave como el lupus, se produce un duelo por ciertas pérdidas. Podría ser la pérdida de capacidades físicas, la pérdida del empleo o la pérdida de la apariencia. Si antes uno se sentía muy bien con su apariencia y ahora no, existe una pérdida asociada a ello, y no es muy diferente del tipo de duelo que se experimenta tras una muerte", afirma ella.

Hayes dice que un poema que una amiga le escribió, titulado "Marcas de la Guerra", la ayudó a sentirse menos cohibida por sus cicatrices y su calvicie. "Sí, tengo algunas cicatrices en la cara, pero eso significa que soy una sobreviviente. Sé que puede ser mucho peor, porque he vivido cosas mucho peores con el lupus".

También le da crédito a su madre, Willette Hayes, por brindarle apoyo emocional. "Lo que más le gusta decirme es: 'Eres tan bonita. Te pareces mucho a mí'. Si alguien te dice eso toda la vida, te sentirás bien contigo misma, pase lo que pase", dice Hayes.

McLean regresó a Atlanta para estar más cerca de su familia y ahora trabaja como analista principal de políticas públicas para una compañía de gas natural. “La terapia y el gran esfuerzo, junto con un prueba y error de múltiples medicamentos, me ayudaron a poner mi piel mayormente en remisión, aunque todavía parezco tener una ligera quemadura solar", dice McLean. "Fue un camino difícil, pero me hizo mucho más consciente de otras personas con enfermedades o defectos visuales". ¿Cuál es su consejo? "No te rindas. Sigue buscando el medicamento que te funcione y a esa persona que te escuche. Y no te avergüences".

Terapias alternativas

“Dado que los tratamientos para el lupus cutáneo no siempre son eficaces, es comprensible que muchos pacientes busquen métodos alternativos (por ejemplo, no occidentales)”, afirma el Dr. Fiorentino. “Mi principal objetivo es asegurarme de que no haya problemas de seguridad evidentes, ya sea por interacciones medicamentosas o por los posibles efectos secundarios de la terapia por sí sola”.

El Dr. Fiorentino enfatiza que muchos tratamientos alternativos no han sido probados específicamente para garantizar su seguridad en humanos, y mucho menos en personas con lupus cutáneo. Por lo tanto, al usar estos tratamientos, los pacientes deben ser conscientes de que podrían estar exponiéndose a un riesgo desconocido.

“A menudo es mucho más fácil promocionar la eficacia en un blog, un anuncio en línea o de boca en boca que someterla a rigurosas pruebas y evaluaciones médicas”, afirma el. “Los pacientes siempre deben tener esperanza, pero esa esperanza debe moderarse con un sentido de realidad y escepticismo, especialmente cuando los resultados parecen demasiado buenos para ser verdad”.