Nuestra Voz, Nuestra Ciencia: Elevando las voces hispanas en la Investigación del Lupus

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“Nuestra Voz, Nuestra Ciencia” es un poderoso recordatorio de que la ciencia, especialmente la investigación médica, debe reflejar todas las voces. Durante el Mes de la Herencia Hispana, honramos la fortaleza, la resiliencia y el liderazgo de las comunidades hispana y latina, y reconocemos la urgente necesidad de una investigación sobre el lupus que represente fielmente a las personas a las que se dirige.

En la Fundación de Lupus de América, nos enorgullece dar voz a activistas como Nicolette “Nikki” Santiago, una joven latina luchadora contra el lupus y líder de la Red de Acción para la Investigación del Lupus (LRAN por sus siglas en inglés). Nikki se ha convertido en una figura clave en la comunidad del lupus, empoderando a otros, luchando contra la desinformación y abogando por cambios en la forma en que se realiza la investigación y a quién se incluye.

El proceso de Nikki con el lupus comenzó en agosto de 2013 con un sarpullido con picazón cerca del ombligo. Con el tiempo, el sarpullido se extendió a las rodillas, los codos y las articulaciones, hasta cubrir todo el cuerpo. Los síntomas se intensificaron rápidamente. "El sarpullido pronto se volvió doloroso, lo que a veces me dificultaba estirar los dedos", recuerda ella. "También experimenté pérdida de cabello, fatiga y fiebre".

No fue hasta marzo de 2014 que Nikki recibió un diagnóstico oficial. Ese largo periodo sin saber qué le pasaba la dejó aislada y frustrada. Pero el punto de inflexión llegó cuando empezó a buscar personas que pudieran identificarse no solo con su condición médica, sino también con su experiencia como latina que lidia con una enfermedad crónica.

“Necesitaba a otras personas que pudieran comprender las implicaciones culturales de mi experiencia, como explicar qué es el lupus en español. Quería disfrutar de la vida y, al mismo tiempo, aprender a manejar una enfermedad crónica. Me di cuenta de que no estaba sola en este camino.”.

A través del voluntariado, convirtiéndose en líder de un grupo de apoyo y finalmente uniéndose a LRAN, Nikki encontró una manera significativa de convertir su experiencia en acción. "Cuando surgieron puestos de abogacía, los acepté con entusiasmo", dice ella. "Quería conectar con personas recién diagnosticadas y compartir que es posible vivir bien mientras se controla el lupus".

Como miembro de LRAN, Nikki ayuda a educar a otros sobre la importancia de los ensayos clínicos. Su trabajo es una auténtica encarnación de Nuestra Voz, Nuestra Ciencia: usa su propia historia para acercar a otros a un espacio donde se sienten vistos, escuchados y seguros.

Representación, investigación y reconstrucción de la confianza

“El lupus afecta a las mujeres afroamericanas e hispanas entre dos y tres veces más que a las mujeres blancas”, explica Nikki. “Sin embargo, estos grupos participan en ensayos clínicos a tasas mucho menores”.

Ella señala dos razones clave para esto: la falta de divulgación y educación en las comunidades latinas, y los temores arraigados derivados de un historial de investigación médica poco ética. "Creo que mi participación puede ayudar a otros a sentirse más cómodos", dice Nikki. "Sobre todo si puedo explicar que el ensayo clínico ya se ha realizado y verificado".

Nikki cree que el cambio comienza estando presente y siendo parte del proceso. Así es como nuestras voces se convierten en parte de nuestra ciencia.

La desinformación sobre la investigación clínica es muy común. «Una creencia común es que todos los ensayos clínicos implican tomar medicamentos», explica Nikki. «Si bien esto es cierto en algunos estudios, no lo es en todos. En algunos casos, la participación puede implicar análisis de sangre o responder preguntas sobre su experiencia con el lupus. Y si decide no continuar en el estudio, su información será destruida, respetando así su privacidad».

"Ser latina significa tratar a las personas como familia, dice. Cuando comparto mi historia, espero que otros vean a alguien como ellos. Así como quiero lo mejor para mi familia, quiero lo mejor para mi comunidad."

Su participación en RAY (Research Accelerated by You, en inglés), una plataforma confiable de datos sobre lupus, le ha permitido animar a las generaciones más jóvenes a explorar cómo pueden participar también en la defensa y la investigación. "Si logro ganarme su confianza, sabrán que me preocupo por sus intereses", afirma. "La confianza es esencial para la participación". De eso se trata Nuestra Voz, Nuestra Ciencia: asegurar que las comunidades con lupus estén representadas en la ciencia que define nuestra atención.

Pero generar confianza es solo el primer paso; la forma en que se comparte el conocimiento es igual de importante. Gran parte de la información sobre investigación clínica se presenta en términos médicos complejos o solo en inglés. "Creemos que debemos crear oportunidades para ensayos clínicos en español y centrarnos en lugares donde se reúne la comunidad hispanohablante", insiste Nikki. "Sería aún más efectivo si pudiéramos conectar a las personas con alguien de su comunidad, como otros guerreros/as contra el lupus, que pueda identificarse con sus experiencias".

Dando forma al futuro: equidad, empoderamiento y acción

Nikki ha llevado su voz a escenarios nacionales como la Cumbre Nacional de Defensa del Lupus y la Conferencia de Empoderamiento Lupus & You. "Estas experiencias me llenaron de esperanza, ya que me mostraron que se está realizando un trabajo importante y que estas empresas priorizan las necesidades de los pacientes y se esfuerzan por hacer que los tratamientos sean más accesibles", afirma.

Estos eventos también ofrecieron un espacio para hablar sobre la equidad en la atención médica y las brechas sistémicas que aún existen. “Es importante que los líderes en Washington, D.C., reconozcan el impacto real de sus decisiones, poniendo cara a sus electores, y comprendan cómo sus políticas afectan a las personas con lupus."

El mensaje de Nikki a otros guerreros/as hispanos contra el lupus, especialmente a aquellos de familias inmigrantes o de hogares bilingües, es simple y poderoso: “Encuentra tu comunidad”.

“Después de mi diagnóstico, darme cuenta de que no estaba sola marcó la diferencia”, dice. 

“Conéctate con personas que te comprendan y te apoyen. Y defiéndete buscando un médico que escuche tus inquietudes y te ayude a comprender tu diagnóstico."

Nikki cree que la verdadera equidad en la investigación significa eliminar barreras: financieras, logísticas y emocionales.

Para que los ensayos clínicos sean una opción viable para todos, en particular para las personas de color, deben ser accesibles. Esto implica cubrir la difusión, el apoyo para el transporte y la compensación. Es fundamental proteger y apoyar a quienes deseen participar, garantizando un entorno seguro para su participación.

Nuestra Voz, Nuestra Ciencia — Nuestro Futuro

En este Mes de la Herencia Hispana, honremos las voces que están forjando el futuro de la investigación del lupus. Comprometámonos a asegurar que Nuestra Voz, Nuestra Ciencia no sea solo una frase, sino una realidad.

Al presentarnos por nosotros mismos, por los demás y por el futuro, podemos construir un mundo donde la ciencia pueda amplificar las muchas voces del lupus.

¿Quieres saber más sobre cómo puedes participar en la investigación o la defensa del lupus? Visita lupus.org/research (en inglés) para explorar oportunidades y hacer oír tu voz y la de tu comunidad.