Diez cosas para contarles a tus amigos sobre el lupus

Lidiar con la escuela secundaria es bastante. Agrégale lupus y todo se vuelve mucho más difícil. Además de tratar de tener un balance entre las clases y tu vida social, también debes soportar síntomas como fatiga y dolor en las articulaciones.

Ah sí y también, de alguna manera, tienes que explicarles a tus amigos lo que es el lupus. Debería ser fácil, ¿verdad? Es sólo una enfermedad sin causa clara o cura, se manifiesta de forma diferente y muchas personas nunca han oído hablar de ella.

Ok, tal vez no es tan fácil de explicar.

A menos que tus amigos conozcan a alguien más que esté viviendo con lupus, es probable que no lo entiendan a la primera.  Pero no te preocupes, entenderán. Sólo lucha contra el impulso de voltearles los ojos y prepárate para contarles estas 10 cosas: tarde o temprano lo captarán. 

1. No es contagioso, relájate. No te puedes “contagiar” con lupus como un virus. Así que sí, todavía puedes abrazarme. Y aún puedes compartir mi botella de agua. Podrías resfriarte si yo tengo gripe pero no te contagiarás de mi lupus. Nadie está seguro de cómo se puede contraer el lupus, pero los científicos creen que es una combinación de hormonas, genética y causas ambientales.

2. Puede que esté tomando los mismos medicamentos que las personas con cáncer o malaria ... pero no tengo ni cáncer ni malaria. Sí, es confuso. Pero algunos de los medicamentos que funcionan bien para otras enfermedades también ayudan con el lupus. Algunos medicamentos recetados en la quimioterapia para pacientes con cáncer también ayudan a controlar el sistema inmunológico en personas con lupus. Los medicamentos utilizados para tratar la malaria también pueden tratar erupciones en la piel, dolor en las articulaciones y sensibilidad al sol a causa del lupus.

3. Sí, afecta al sistema inmunológico. Pero no es como el VIH/SIDA. Es totalmente diferente. Las personas con VIH/SIDA tienen baja actividad inmunológica, por lo que no pueden luchar contra las infecciones, pero las personas con lupus tienen un sistema inmunológico demasiado activo que ataca al cuerpo. Mientras el VIH/SIDA se transmite sexualmente, el lupus no es una enfermedad de transmisión sexual. 

4. Es más común de lo que crees. Puedes pensar que el lupus es una enfermedad muy rara, pero alrededor de 1.5 millones de personas en los Estados Unidos lo tienen. Selena Gomez tiene lupus. Lo mismo ocurre con Nick Cannon. Seal también lo tiene. Es difícil de diagnosticar, por lo que puede haber muchas más personas con lupus que aún no hayan sido diagnosticadas.

5. Los chicos (no sólo las chicas) también pueden contraerlo. El lupus es definitivamente más común en mujeres jóvenes y de mediana edad (el 90% de las personas diagnosticadas con la enfermedad son mujeres entre 15 y 44 años), pero cualquier persona de cualquier edad puede tener lupus, incluso los chicos. 

6. No, no soy perezoso. Probablemente notarás que estoy durmiendo más que la persona promedio. No es que realmente me guste dormir, lo necesito. La fatiga crónica es una gran parte del lupus. Si no me siento o me duermo una siesta cuando me canso, podría tener un brote y comenzar a sentirme muy mal. Para mí es importante recargar mis baterías para tener más energía para hacer más cosas después.

7. Me alegra oír que me veo bien, pero eso no significa que me sienta bien. Es halagador que no pienses que "luzco enfermo" hasta cierto punto. Pero confía en mí, cuando digo que no me siento bien, lo digo en serio. Mi brote de lupus puede ser más obvio algunas veces que otras, como cuando tengo una erupción en la piel. Pero incluso si parece que estoy bien, puede que esté sufriendo de dolor en las articulaciones, fatiga u otros problemas que no puedes ver. El lupus es una enfermedad invisible, pero es muy real.

8. En serio, no te estoy evitando. Lamento haberme perdido tu fiesta la semana pasada. Pero no es que no quiera estar allí. Cuando digo que es porque no me siento bien, esa es realmente la razón. 

9. De verdad, de verdad, tengo que estar muy lejos del sol. De hecho, necesito usar protector solar todo el tiempo. Incluso cuando no está soleado. E incluso cuando no estoy afuera. Sé que suena como que estoy exagerando, pero mi lupus me hace sensible a los rayos ultravioletas del sol e incluso a las lámparas de adentro. Puede darme una erupción y hacerme sentir cansado. Así que me quedaré con mi gorra de sol y mi SPF 100, muchas gracias.

10. "Sin cura" no significa que aún no pueda vivir una vida normal. Tener lupus es un fastidio. Es una enfermedad grave y puede ser mortal. Pero afortunadamente hay muchos medicamentos para tratar los síntomas y prevenir los brotes. Necesito trabajar con mis médicos para mantener mi salud bajo control y escuchar a mi cuerpo cuando no me siento bien. Pero aún puedo concentrarme en mis objetivos y divertirme como todos los demás. Lupus es sólo una parte de mi vida.