Providing Answers, Support and Hope
Hablemos sobre el lupus
Este mes hemos estado hablando sobre la salud mental y el bienestar al vivir con lupus en una serie de blogs de cuatro partes. Esta semana, compartimos algunas estrategias para hablar sobre el lupus y sus experiencias.
Hablar con amigos, familiares y colegas sobre la vida con lupus no siempre es fácil. Es posible que se pregunte cuánto debería compartir o que le preocupe cómo se sentirán los demás ante sus luchas diarias. ¿Lo/a verán de manera diferente? Las respuestas a estas preguntas variarán considerablemente según la naturaleza de su relación con cada persona en su círculo social.
Aunque no pueda controlar la respuesta de otra persona ante su diagnóstico de lupus, sí puede decidir establecer límites saludables, priorizar su salud y bienestar, y abogar por sus necesidades en sus relaciones.
Aquí tiene algunos ejemplos:
- “No puedo asistir a la fiesta esta noche, no me siento bien...” Es difícil decepcionar a las personas que le importan, pero recuerde que la prioridad debe ser escuchar a su cuerpo y tratarse con gentileza. Ellos lo entenderán. Si no lo hacen, sus sentimientos y reacciones son responsabilidad de ellos, no de usted.
- “En el lugar de trabajo, necesito descansos más largos y frecuentes durante mi turno para descansar.” Abogar por sus necesidades en el trabajo no es fácil, especialmente cuando se trata de abogar por lo que necesita mientras enfrenta el lupus. Puede resultar incómodo salir de su zona de confort y pedir más descansos o un horario más flexible, pero hacerlo es la mejor forma de garantizar su éxito laboral y su bienestar. Según la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA por sus siglas en inglés), los empleadores están obligados a realizar adaptaciones razonables para ayudarle a cumplir con sus responsabilidades laborales. Puede encontrar respuestas a preguntas comunes sobre cómo manejar el lupus en el ámbito laboral en este recurso (en inglés).
- “Puede que luzca bien, pero el lupus es una enfermedad crónica grave que afecta mi vida de muchas maneras...” Algunas personas no están familiarizadas con el lupus y su amplia gama de síntomas, muchos de los cuales no son visibles, pero sí profundamente sentidos. Puede resultar frustrante, invalidante o incluso embarazoso cuando alguien responde de esta manera al hablar sobre su diagnóstico. Tome un momento, respire profundamente y vea esto como una oportunidad para crear conciencia. Compartir un poco de información sobre el lupus puede ayudar a aumentar la comprensión de la otra persona y, con suerte, contribuir a romper los estereotipos sobre enfermedades, muchas veces invisibles, como el lupus.
- “¿Puedes recoger mis compras esta noche? Planeaba hacer diligencias hoy, pero el lupus tenía otros planes.” Pedir ayuda es algo con lo que muchos luchamos, con o sin lupus. Admitir que necesitamos ayuda puede hacernos sentir vulnerables, y podríamos pensar que le debemos algo a quien nos ayuda sin saber cómo devolver el favor. Déjalos entrar: cuando invita a sus seres queridos a ayudarle en los momentos que lo necesita, les da la oportunidad de formar parte de su travesía y de demostrarte su amor en acción. Esto fortalece la conexión entre ustedes. Cuando alguien dice: “Desearía poder hacer algo por ti”, no tenga miedo de pedir algo específico: llevarle a una cita médica, ayudar con las tareas del hogar, cuidar a los niños mientras descansa o cualquier otra cosa que necesite para sentir apoyo.
Algunos amigos bienintencionados pueden centrarse intensamente en cómo se siente día a día, y podría cansarse de ser tratado/a como si fuera de cristal. Está bien hacerles saber a sus seres queridos cuánto valora su consideración y cuidado, y recordarles que es mucho más que su diagnóstico de lupus. Tiene pasiones e intereses que el lupus no puede tocar, y que le encantaría compartir con ellos. También puede recordarles lo bien que se siente usted al escuchar sobre sus vidas y poder apoyarlos en lo que le sea posible.
En las relaciones románticas, las conversaciones sobre los impactos del lupus pueden ser particularmente desafiantes. En un estudio, casi la mitad de las mujeres evitaron las relaciones sexuales debido a los brotes relacionados con el lupus, y hasta un 40 % sintió que sus relaciones se vieron negativamente afectadas por la enfermedad.[1] La fatiga, el dolor y la sensibilidad pueden dificultar la intimidad física para muchas personas con lupus. Hablar con franqueza con su pareja sobre el tema puede ser difícil para cualquiera, pero es importante abogar por su mismo/ay establecer límites cuando se trata de vivir con lupus, incluso en el ámbito de la intimidad.[2]
Las palabras que decimos importan, especialmente cuando hablamos de vivir con lupus. Elija palabras que le recuerden que tiene el control, sin ignorar las realidades de la enfermedad. No tema establecer límites saludables con sus seres queridos y colegas, y abogar por sus necesidades mientras prioriza su salud. Con el tiempo, hablar sobre el lupus de una manera que se sienta auténtica para usted será más fácil.
Vivir con lupus es difícil, y tu salud mental puede verse afectada en cualquier momento durante tu recorrido. La Fundación de Lupus de América ha recopilado una lista de recursos para ayudarte a manejar el impacto del lupus en tu salud mental.
- Fields, L. (n.d.). Lupus, Sex, and Relationships: How to Keep Intimacy Alive. WebMD. https://www.webmd.com/lupus/features/lupus-sex-and-relationships
- Why Aren’t We Talking to Our Partners About Sex? (n.d.). Psychology Today. https://www.psychologytoday.com/us/blog/insight-therapy/201403/why-arent-we-talking-our-partners-about-sex
Traducido por:
Esta publicación de blog y los recursos sobre lupus que se encuentran en el Centro Nacional de Recursos sobre el Lupus están, en parte, respaldados por los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) bajo el Acuerdo Cooperativo Número NU58 DP006139. El contenido es únicamente responsabilidad de los desarrolladores. Por lo tanto, los puntos de vista u opiniones expresados no representan necesariamente las opiniones oficiales de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades ni del Departamento de Salud y Servicios Humanos.
Esta publicación de blog tiene fines únicamente educativos e informativos. Consulta con tu médico o equipo de atención médica para obtener asesoramiento médico.